Ставрополь Четверг, 13 Августа
Общество, 30.06.2020 10:26

Краевой суд отклонил апелляцию минздрава, не желающего выдавать лекарство ребёнку со СМА

История с лекарственным обеспечением крохотной жительницы Кисловодска Ады Кешишянц так и не получила положительного исхода — несмотря на три решения судов разной юрисдикции, министерство здравоохранения Ставропольского края не обеспечило девочку, страдающую спинально-мышечной атрофией (СМА) — редким орфанным заболеванием — жизненно-необходимым препаратом «Спинраза» (международное наименование «Нусинерсен»).

На лечение девочки родители по-прежнему собирают деньги самостоятельно, поскольку даже «Спинраза» не излечит маленькую Аду, а только стабилизирует её состояние, когда можно будет продолжить терапию иными препаратами. Помочь крошке, которой 1 июля исполнится 8 месяцев, может только самый дорогой на сегодняшний день препарат в мире — «Zolgensma». Но он, к сожалению, не зарегистрирован в России и надеяться на гособеспечение не стоит.

Как уже сообщал «Блокнот», страшную болезнь у маленькой кисловодчанки выявили когда ей едва исполнилось два месяца. И с этого времени жизнь семьи Кешишянц превратилась в бесконечную борьбу с чиновничьей бюрократией . В феврале 2020 года состояние девочки резко ухудшилось, консилиум врачей ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» и врачебная комиссия «Краевой детской клинической больницы» назначили ей препарат «Спинраза», который хоть и не вылечит СМА, но поможет ребёнку сохранить функции организма на должном уровне.

Но в краевом минздраве выдавать лекарство отказалась, ссылаясь на то, что оно не входит в перечень жизненно необходимых препаратов и препаратов для бесплатного обеспечения, да и специалистов по его применению в крае нет.

см1.jpg
Ада с мамой

Тогда родители Ады подали иск в Ленинский районный суд Ставрополя, требуя обеспечить их дочь медикаментом. И, несмотря на активное «сопротивление» представителей минздрава, судья Евгения Невечеря признала требования семьи Кешишянц законными и обоснованными. И 14 апреля было вынесено решение, гласящее, что минздрав Ставрополья обязан обеспечить Аду «Спинразой», причем судебный вердикт подлежал немедленному исполнению.

SMA2.png
Резолютивная часть решения суда 

Однако вместо того, чтобы наконец-то исполнить свои обязанности по отношению к больному ребёнку, чиновники решили судиться дальше и подали апелляцию.

И вчера стало известно, что 25 июня Ставропольский краевой суд, в который с апелляцией обратилось министерство, отказал минздраву в удовлетворении жалобы и оставил решение суда первой инстанции в силе. То, есть, по сути «засилил» предписание судьи Невечери немедленно обеспечить Аду «Спинразой».

Мама Ады Кешишянц, Майя, так прокомменировала это решение краевого суда на своей страничке в Instagram:

«Ещё одна победа на пути к спасению Ады! Суд отклонил апелляцию Минздрава Ставропольского края, который до последнего отказывался выделять Аде препарат «Спинраза» для поддержания ее жизни. Вылечить Аду может ТОЛЬКО ПРЕПАРАТ ZOLGENSMA, но «Спинраза» нужна для стабилизации состояния. Очень надеемся, что в ближайшее время мы наконец получим «Спинразу» - это очень важный этап на пути Ады к заветному уколу Zolgensma!»

Впрочем, еще до вынесения решения краевой судебной инстанцией, своё слово в «деле Кешишянц» сказал Европейский суд по правам человека. Поскольку ждать решения Ставропольского краевого суда родители Ады не были намерены — ведь судебные разбирательства в России могут занять месяцы, а то и годы, и после того, как 27 апреля состояние малышки резко ухудшилось и она попала в реанимацию, Гурген и Майя Кешишянц при помощи юристов проекта «Правовая инициатива» обратились с иском в ЕСПЧ.

Всего за сутки с момента поступления заявления суд рассмотрел иск и 6 мая уже вынес решение — обязать Россию безотлагательно обеспечить крохотную кисловодчанку препаратом. Причем ЕСПЧ обязал до 27 мая федеральный Минюст отчитаться об исполнении решения ЕСПЧ и, кроме того, предоставить суду сведения о состоянии здоровья девочки и о том, какое именно лечение ей было обеспечено.

Но, к сожалению, ни районный и краевой суды, ни ЕСПЧ не сдвинули с места бюрократическую государственную машину — лекарство «Спинраза» Аде минздрав Ставрополья до сих пор так и не предоставил.

«В конце мая стороны (ЕСПЧ и Минюст РФ – прим. ред.) обменялись обновлениями по делу», — рассказала на страничке «Правовой инициативы» в Facebook юрист организации Ольга Киселева. — «Лекарства к 27 мая, как и сейчас, предоставлено не было. Однако Россия отмечала, что рассматривается возможность внесения поправок в бюджет Ставропольского края с целью предоставить 100 миллионов рублей на закупку препарата».

оль1.jpg
Ольга Киселева

И в конце мая региональный минздрав прислал родителям девочки письмо следующего содержания — поставка лекарства ожидается 20 июня, а после того, как произойдет корректировка бюджета Ставропольского края, будет закупка еще двух флаконов препарата. К сожалению, во-первых, такого количества инъекций не хватит даже на год лечения девочки — на 12 месяцев нужно минимум шесть инъекций. А, во-вторых, даже несмотря на состоявшуюся поставку «Спинразы» (тендеры № 0121200004720000632 на сумму в 28,505 миллиона рублей и № 0121200004720000782 на сумму в 71,55 миллиона рублей на сайте Госзакупок) , препарат родителям девочки так до сих пор и не выдали.

0121.png
Меж тем состояние здоровья Ады резко ухудшилось — об этом рассказала её мама.

«Болезнь прогрессирует. Одному Богу известно, как я ненавижу эти слова и то, что они означают! Это происходит на моих глазах с моей дочерью и мне хочется кричать «ОСТАНОВИТЕ ЭТО!!!», — в отчаянии пишет женщина. — «За короткий срок теряют силы крохотные ручки. Я почти не слышу мою Аду. И ничто не может остановить болезнь, кроме ZOLGENSMA. И я в миллионный раз прошу и умоляю вас: помогите мне! Спасите мою дочь!»
еиян.png

Во время апелляционного заседания в краевом суде представлявший интересы семьи Кешишянц юрист Института права и публичной политики Виталий Исаков ходатайствовал о передаче краевым судом запроса в Конституционный суд РФ о проверке на соответствие положениям Конституции региональных законов, на которые ссылался минздрав. Поскольку, уверен юрист, эта проблема касается не только Ставрополья, но и всей страны.

искаов.jpg
Виталий Исаков 

«Пройдет какое-то количество времени, и в Ставропольском суде опять будет аналогичное дело. Зачем повторять одну и ту же процедуру, тратить время и силы родителей, если можно добиться универсальной правовой позиции КС и настаивать на ее исполнении всеми минздравами на территории всей РФ?» — сказал он.

Но судья краевого суда в передаче такого запроса отказал. А тем временем, по информации экспертов общественного фонда «Семьи СМА», в России зарегистрировано 939 пациентов с таким диагнозом. Порядка 30 таких больных живут на Ставрополье. Семь семей, как и семья Кешишянц, пытаются спасти своих детей, заставив судебными решениями начать чиновников шевелиться.

Ранее «Блокнот уже рассказывал о семилетнем Имране Тангатарове, для которого «Спинраза» — единственная надежда. Для лечения «Золгенсмой» он не подходит по возрасту. При этом войну за жизнь своего ребёнка Тангатаровы ведут на протяжение пяти лет. История практически идентична тому, с чем столкнулись родители Ады Кешишянц: решение суда, постановившего обеспечить юного пациента необходимым лекарством — есть, а самого препарата по-прежнему нет.

Но большинство семей, как, например, родители Илюши Рожковского, которым удалось собрать на лечение своего сына необходимые 160 миллионов рублей, даже не пытаются вступать в противоборство с чиновничьей бюрократией, а направляют все силы на сбор средств путем пожертвований.

Впрочем, надежду, хоть и слабую, на то, что на проблему людей с редкими и заболеваниями государство всё же обратит внимание, вселяют слова президента Путина. На прошлой неделе глава государства, заявил о повышении с 1 января 2021 года НДФЛ на заработок свыше 5 миллионов рублей в год с 13% до 15%, добавил, что эту разницу кабмин направит на лечение детей с орфанными заболеваниями.


Николай Огарёв

Новости на Блoкнoт-Ставрополь
СМАСпинразаКешишянцминздравкраевой судЕСПЧорфанные заболеванияМинюст
0
0

Топ 10 новостей

ПопулярноеОбсуждаемое